Adana'da yaşayan SMA Tip2 hastası olan 2,5 yaşındaki Fidan Ebrar'ın ailesi ilaçların devlet tarafından karşılanması ve tedavi edilmesi için yardım istiyor. Kızlarına yaptırdıkları fizik tedavinin hastalığın yavaşlaması için yeterli olmadığını belirten aile, ilaç tedavisinin şart olduğunu söylüyor.
Adana'da yaşayan Mahmut (38) ve Şefika Bayram (35) çifti, SMA Tip2 hastası olan 2,5 yaşındaki kızları Fidan Ebrar'ın ilaçlarının devlet tarafından karşılanması ve tedavi edilmesi için yardım istiyor.
Kebap ustası olarak çalışan Mahmut Bayrak, kızları Fidan Ebrar'ın hastalığını öğrendikten sonra iyileşmesi için ellerinden geleni yaptıklarını fakat ilaç kullanılmadan hastalığın yavaşlamasının mümkün olmadığını söyledi. Bayrak, "Kızım şu anda 2.5 yaşında. Hastalığı öğrendikten sonra sürekli bir ilaç arayışına girdik. SMA Tip3 hastalarının ilaç masraflar devlet tarafından karşılanıyor. Fakat Tip1 ve Tip2 hastalarında bu durum geçerli değil. İlaçların maliyeti çok yüksek. Orta düzey bir ailenin karşılaması mümkün değil. Bundan dolayı kızımız gözümüzün önünde günden güne eriyor. Elimiz kolumuz bağlı. Ciğerimiz yanıyor" dedi.
Fidan Ebrar'lar ölmesin
Kızına yaptırdıkları fizik tedavinin hastalığın yavaşlaması için yeterli olmadığını söyleyen Bayrak, ilaç tedavisinin şart olduğunu aksi takdirde kızının hayatını kaybedeceğini belirterek şöyle konuştu;
- "Bu hastalığın bir çaresi var. Bu ilaç kızımın iyi olmasını, koşmasını, yeniden hayata tutunmasını sağlayabilir. Devlet büyüklerimizin bu konu hakkında çalışma başlattıklarını biliyorum. Fakat bu hastalarımız için vakit dar. Her saniye hayati önem taşıyor. Bu hastalık bizim imtihanımız ise devlet büyüklerimizin de imtihanıdır. Buradan Sayın Cumhurbaşkanımıza, Sağlık Bakanımıza, Türkiye'deki saygın iş insanlarına sesleniyorum. Ülkemiz bu ilacı karşılayabilecek kapasitede. Eğer ivedilikle bu işin üstüne düşülürse çocuklarımız kurtulur. Allah rızası için Fidan Ebrar'lar ölmesin."
