SMA Bilim Kurulu toplanıyor

Kas hareketlerini denetim altına alan sinir sisteminin zarar görmesi, erimesi ve zayıflaması ile kendini belli eden SMA hastalığı çocuklukta belirtilerini gösteren genetik bir hastalıktır. Genetik olmayan durumlarda da rastlanır ancak en belirgin yakalanma durumu akraba evliliğidir. İşte SMA hastalığı hakkında bilinmeyenler...

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Türkiye'de çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar ile ilgili yürütülen kampanyalara dikkat çekerek "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir" açıklamasını yaptı.

Ankara'da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Öykü Elmalıca'nın ABD'de 2 yaş altı çocuklara uygulanan gen tedavisini görebilmesi için gereken paranın sadece yüzde 35'i toplandı. 23 aylık Öykü'nün tedaviye ulaşabilmesi için son 1 haftası kaldı. Anne Sühal Elmalıca, bu süreçte 8 milyona yakın bir miktarı topladıklarını belirterek, "Şu anda 13 milyon lira civarında bir açığımız var. Bunu bir araya getirebilmemiz için sadece 1 haftalık zamanımız kaldı. Bu kısa süre içerisinde hayırsever insanların desteği ile bu miktarı bir araya getirebileceğimize inancımız çok yüksek" dedi.

Tekirdağ'da 3 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 17 aylık Yaren Belli'nin ailesi, bebeklerinin Amerika'da tek dozu 2,5 milyon dolar olan gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. Gökhan Belli, tedavi için kızının 7 aydan az süresi kaldığını belirterek, "Yaren gözümüzün önünde gün geçtikçe eriyor. Ne zaman ne olacak diye hep tedirgin yaşıyoruz. Eşim aradığında korkarak açıyorum acaba bir şey mi oldu diye. Çok zor durumdayız" dedi.

Düzce'de, SMA Tip-1 hastası 1,5 yaşındaki Zeynep Sare'nin tedavi masraflarının karşılanması için gönüllülerin kıyafet, su ve hediyelik eşya sattığı standın yanında bulunan bağış kumbarası çalındı. Zeynep Sare'nin anneannesi Nazmiye Kaya hırsızlara, “Zeynep bebek nefes almak için o parayı bekliyor. Lütfen o parayı pişman olup bize geri getirsinler” diye seslendi.