İlaç bekleyen SMA hastalarına müjde

Normal doğumların on binde birince SMA'lı doğum riski var. Her yıl 1.3 milyon anne doğum yapıyor. Gönlümüz ister 1.5 milyonlarda olsun. 1.3 milyon doğumda 130 SMA'lı çocuğumuzun olma ihtimali var. Her yıl SMA'lı 130 çocuğumuzun tedavisini yapıyoruz. İlk 6 ayda tedavinin faydalı olduğu yönünde kanaat var. İlk 6 ayda tedavinin faydalı olduğu yönünde karar var. Şu anda 164 SMA'lı hastamızın Tip-1 hastalığı ilaçlarını geri ödemeye alıyoruz. Şu anda 34'ünü geri ödemeye aldık, 128'i incelemede. Bugün için dünyada geri ödemeye SMA'lı hastaların tamamını geri ödemeye alan bir ülke yok. Çünkü çok ağır bir maliyeti var. Fayda varsa maliyeti tartışmayız. Tedaviden yararı kararını bilim kurulları verecek. Sağlık Bakanlığı'nın belirlediği kriterler tedaviye uygun görülen vakaların tamamını geri ödemeye alıyoruz. İlaçlar önümüzdeki yıllarda da yüksek maliyetle gidecek. Biz bu ülkenin imkanlarını bilim kurullarını vereceği raporlarla şekillendireceğiz.