Antaly'da, SMA hastası 3,5 yaşındaki Uğur Kanat, 6 cihaza bağlı şekilde hayata tutunuyor. "5 dakika bile yanından ayrılırsam çocuğumu kaybedebilirim" diyen Nurgül Kanat, oğlunun başında ördüğü lifleri satarak onun giderlerini karşılamaya yardımcı oluyor.
Yaşadıklarını anlatırken güçlük çeken Nurgül Kanat, "Oğlum 2 aylıkken yoğun bakıma girdi ve 9 ay yoğun bakımda kaldı. 2,5 yıldır evde kendim bakıyorum. Yaşadıklarımı anlatırken bile zorlanıyorum. İnsanın evladını her gün ölüme giderken izlemesi bir anne için çok acı. Uğur'u yaşatmak için direniyoruz. Uğur, babası, kardeşi hepimiz mücadele ediyoruz. Uğur'un aylık medikal gideri 5 bin TL'yi buluyor. Çocuğumun başında beklerken lif örüyorum, bunları satmaya çalışıyorum. Çorap alıp satıyorum, aileme destek olmaya çalışıyorum" dedi.
Tüm gününü Uğur ile birlikte geçirdiğini, bu nedenle çalışamadığını söyleyen Kanat, "Uğur toplam 6 cihaza bağlı yaşıyor. Sabah kalkıyorum çocuğumun mamasını veriyorum, aspiresini yapıyorum, altını değiştiriyorum. Bakımını yaptıktan sonra iki saatte bir vücudu yara olmasın diye pozisyonunu değiştiriyorum. Uğur'a 5 dakika bile bakmazsam ihmalden çocuğumu kaybedebilirim. Devamlı gözümüz üzerinde" diye konuştu.
Güçlükle ayakta durduğunu, Uğur için her şeyi yapmaya hazır olduğunu söyleyen Kanat, "Bütün çabam Uğur için. Kendim de hastayım, test sonuçlarımı bekliyorum. Bu lifleri örmeye bile gücüm yok. Ben evladımı yaşatmaya çalışıyorum, onun için her şeyi yaparım" dedi.
Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürüyor.