Malgré les progrès dans la prise en charge des cancers pédiatriques, au centre d'une journée mondiale jeudi, cette tumeur touchant entre 50 et 100 enfants et adolescents chaque année en France représente un défi pour le monde médical.
Inopérable, ce cancer est traité habituellement par une radiothérapie, qui permet parfois de freiner la maladie mais dont l'effet est transitoire. Aucun médicament n'a encore démontré son efficacité.
L'évolution est en effet très rapide et l'issue généralement fatale dans les 9 à 12 mois suivant la découverte de la tumeur.
Jacques Grill, pilote du programme Tumeurs cérébrales du département de cancérologie pédiatrique du centre anti-cancer Gustave-Roussy, au sud de Paris se réjouit auprès de l'AFP:
Lucas a explosé tous les compteurs de vie.
Le pédiatre se remémore avec émotion avoir annoncé il y a sept ans aux parents de Lucas que leur fils allait mourir.
À l'époque, sa famille est venue le faire soigner en France, où le petit garçon est l'un des premiers patients à intégrer un essai clinique pour tester un nouveau médicament, une thérapie ciblée.
Le médecin, dont l'équipe a commencé les recherches sur ce cancer il y a une quinzaine d'années, confie:
Un cas comme lui, je n'en connais pas d'autre dans le monde.
Reste à comprendre pourquoi Lucas a guéri et comment son cas médical pourrait apporter de l'espoir à des centaines de jeunes à l'avenir.
Une dizaine d'autres enfants inclus dans le même essai clinique ont vu leur espérance de vie dépasser les statistiques et sont toujours en vie plusieurs années après le diagnostic - mais leur cancer n'a pas complètement disparu.
Également chercheur à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), le pédiatre ajoute:
La tumeur de Lucas présentait une mutation extrêmement rare et nous pensons que c'est cette mutation qui a rendu ses cellules tumorales beaucoup plus sensibles au médicament.
Dans un essai en cours (Biomède), qui compare le médicament reçu par Lucas à un nouveau traitement prometteur, les chercheurs de Gustave-Roussy étudient non seulement les anomalies génétiques des tumeurs de tous les patients mais fabriquent aussi des organoïdes tumoraux (copies 3D des tumeurs de patients réalisées en laboratoire) pour comprendre leur biologie et leur sensibilité aux médicaments.
Le cas de Lucas ouvre un vrai espoir.